PUBLICACIONES Y DOCUMENTOS
SOBRE DISCAPACIDAD AUDITIVA
EN SUS DISTINTAS ÁREAS: Atención a Familias, Sanidad, Educación, Empleo y Accesibilidad

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Revista nº 115/ marzo y abril de 2007

01 Mar 2007

El aniversario de la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), que cumple 25 años, con la perspectiva del tiempo, nos permite hacer un balance positivo de su desarrollo a pesar de carencias aún no resueltas como la situación de las prótesis auditivas.

VEINTICINCO AÑOS DESPUÉS

La Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) se redactó en un momento en el que era necesario el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Fue en su día una gran ley, a pesar de contener vacíos y limitaciones en su aplicación que hoy serían impensables como, por ejemplo, las referidas a las barreras de comunicación, subsanadas con nuevas leyes y prácticas.

En términos generales, se trató de una ley básica, con un enfoque de progreso, vertebrada en tres ejes fundamentales: la sanidad, la educación y la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Por ello, cuando en 1982 se aprobó la LISMI valoramos muy positivamente su contenido y su potencial intrínseco de desarrollo pero expresamos, también entonces, nuestra duda, más que razonable en aquel momento, de que ese desarrollo se llevara a cabo en su totalidad y en los plazos marcados.

El tiempo, en parte, nos ha dado la razón. Y, a pesar de las grandes leyes que hubieron de venir como consecuencia de lo que la LISMI estableció en materia de salud, educación e integración sociolaboral, todavía tenemos importantes carencias no resueltas. Algunas tan básicas como las que guardan relación con el diagnóstico precoz de la sordera o con la prestación ortoprotésica: los audífonos siguen siendo un lujo, en lugar de un derecho, para las personas sordas por encima de los dieciséis años.

También en materia educativa existen carencias importantes en la atención temprana o para una integración e inclusión educativa de calidad de nuestro alumnado, con profesorado cualificado y especializado y con recursos acordes a la nueva realidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad auditiva. En cuanto a la accesibilidad a la información y a la comunicación, tras otras iniciativas aisladas de menor alcance, ha sido la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU) la que ha venido a concretar el marco de referencia desde el reconocimiento de la diversidad comunicativa entre las personas sordas.

No obstante, en estos veinticinco años, los logros dirigidos a la integración y a la equiparación de oportunidades han sido notables. En concreto, en los últimos seis o siete años, los avances en materia legislativa han sido muy significativos para las personas con discapacidad y para sus familias, en buena parte –también hay que decirlo- por la madurez y la contribución del Movimiento Asociativo.

Sobre algunos de esos avances nos mantenemos expectantes, además de vigilantes sobre sus desarrollos con objeto de que, dentro de cinco o de veinticinco años, cuando llegue el momento de hacer balance, a pesar de todo, podamos decir (u otros puedan hacerlo por nosotros) aquello de si no hubiera existido -esta o aquella iniciativa- hoy habría que inventarla.

  • Opinión del Experto: Prestación Ortoprotésica. Demandas no satisfechas en relación con las prótesis auditivas. Por Carmen Jáudenes
  • Educación: IV Jornadas Internacionales sobre Atención Educativa a la Diversidad en Europa y América. Entrevista a Samuel Gento
  • Divulgación: Estudiantes con discapacidad en las aulas universitarias: un reto para la Educación Superior. Por Ingrid Sala y Montserrat Castellana
  • Separata: “Prótesis auditiva osteointegrada: BAHA” Por J.B. Ramírez Sabio y J. Marco Algarra. Servicio de Otorrinolaringología. Hospital Clínico Universitario de Valencia

ASÍ PASA

  • Actualidad NACIONAL:
    • III Jornadas “La Escuela de Todos”. Valencia acogió, en marzo, las III Jornadas “La Escuela de Todos”, organizadas bajo el título “Familia y Discapacidad”, en las que se analizaron aquellas políticas, programas, investigaciones, experiencias y vivencias de las personas con discapacidad, padres, educadores y responsables políticos demandan compartir. En calidad de vicepresidenta del CERMI, Mª Luz Sanz, presidenta de FIAPAS, expuso la ponencia “La familia con discapacidad: logros actuales y retos futuros”.
    • II Jornada sobre Empleo y Discapacidad. En esta jornada, celebrada el pasado 1 de marzo,.participaron numerosos expertos y profesionales del mundo de la empresa y la discapacidad, que debatieron sobre las oportunidades y exigencias que plantea la incorporación de las personas con discapacidad al mundo laboral.
  • Actualidad INTERNACIONAL:
    • La web de la Eurocámara en España, primera accesible. La Oficina del Parlamento en España y la ONCE presentaron la página web de la Eurocámara (http://www.europarl.es/), accesible para las personas con discapacidad, proyecto que se enmarca en el Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos, 2007.
  • Actualidad CERMI:
    • Presencia del CERMI en la firma de la Convención de la ONU. Ana Peláez Narváez, Comisionada de la Mujer en el CERMI Estatal, formó parte de la representación oficial española que, bajo la presidencia del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, acudió a la firma, por parte de España, la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebró en la sede de la ONU, en Nueva Cork.

Opinión del Experto:

Expectativas ante una próxima actualización de la Cartera de Servicios de la Prestación Ortoprotésica Demandas no satisfechas en relación con las prótesis auditivas (**)

Por Carmen Jáudenes. Directora Técnico de FIAPAS

(**) Ponencia presentada en la Jornada Hacia una Prestación Ortoprotésica digna y de calidad, celebrada en Madrid, el 19 de abril de 2007, y organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y por la Federación Española de Ortesistas y Protesistas (FEDOP).

El pasado año 2006, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, que contiene la cartera de servicios de la Prestación Ortoprotésica.

Esta actualización apenas ha supuesto alguna mejora en el contenido de la prestación, pues se trataba simplemente de una actualización jurídica sobre las prestaciones ya existentes. Es decir, reunir en un único texto legal el contenido y situación de los servicios y prestaciones sanitarias que, en los últimos años, y mediante distintas normas, se han ido incorporando a la cartera.

Sin embargo, próximamente, y tras la aprobación de la regulación del procedimiento para la actualización de la Prestación Ortoprotésica, el Ministerio de Sanidad, mediante consenso con las Comunidades Autónomas, procederá a la necesaria revisión y actualización de las prestaciones y servicios que tiene pendiente.

El audífono es una prótesis externa y el implante coclear es una prótesis quirúrgica, que consta de una parte interna y otra externa. La elección entre una u otra prótesis viene determinada fundamentalmente por el tipo e intensidad de la pérdida auditiva pero, en todo caso, su indicación corresponde al médico otorrino en un necesario trabajo interdisciplinar en el que audioprotesistas, logopedas y familia constituyen los pilares fundamentales para la persona sorda.

Actualmente, nos encontramos con un uso protésico diverso en el que, en función del caso, puede realizarse:

  • adaptación unilateral de un audífono o de un implante coclear,
  • o adaptación bilateral de dos audífonos o de dos implantes. O el uso combinado de ambas prótesis: en un oído, audífono y en el otro, implante.

En ambos tipos de prótesis, la tecnología permite hoy el tratamiento digital de la señal acústica, lo que mejora la percepción del sonido e incide positivamente sobre la calidad de percepción de la voz y del lenguaje y sobre la inteligibilidad del habla, favoreciendo la comunicación, la interacción, la participación y la integración en el entorno.

Los beneficios no se reducen, por tanto, a la esfera clínica y habilitadora o a la educativa y familiar, la repercusión más positiva alcanza también a los demás planos de la vida de la persona.

Es fácilmente entendible que las prótesis auditivas no son un lujo, ni un capricho para un mayor bienestar. Son una necesidad básica y primera de las personas sordas para, en último término, acceder a una vida de participación, sin limitación en su actividad, digna e independiente.

Valor de las prótesis auditivas

Las prótesis auditivas, ya sean audífonos o implantes, hacen funcional la capacidad de oír que de otro modo no existiría para las personas sordas, corrigiendo y rehabilitando los restos auditivos, siempre aprovechables.

Son instrumento indispensable para el acceso al lenguaje. No hay más que referirse a su papel en el caso de las sorderas prelocutivas, presentes en el nacimiento o adquiridas en los primeros años de vida: a través de la estimulación auditiva es posible que los niños y niñas sordos lleguen a interiorizar de forma natural y precoz, y en el momento evolutivo que corresponde, los patrones fonológicos, los elementos lingüísticos y la estructura de la lengua oral, compartiendo con sus padres oyentes interacciones comunicativas normalizadas y espontáneas, a través de un mismo código, sin restricciones de contenido o forma.

Pero, siendo único este valor que concedemos a las prótesis auditivas, aún hay más. Se trate de una sordera prelocutiva o postlocutiva (es decir, sobrevenida en este caso una vez ya se ha adquirido el lenguaje), las prótesis auditivas sitúan a la persona sorda en igualdad de condiciones para superar las barreras de comunicación y las condiciones adversas de accesibilidad en el entorno ya que, por sí mismas, y en asociación con las nuevas tecnologías y con otros productos de apoyo o ayudas técnicas auxiliares -que sin la prótesis auditiva no podrían utilizar- les proporcionan autonomía e independencia en el desempeño de su vida diaria (tanto en el hogar como en espacios públicos) y en las distintas esferas de su desarrollo personal (educación, ocio, empleo…).

Cabe señalar, por último, que la literatura y la experiencia clínica y educativa ponen de manifiesto que los avances audiológicos y técnicos, que han tenido lugar en relación con las prótesis auditivas en la última década -y de forma muy significativa los implantes cocleares en el caso de las sorderas más severas y profundas-, son los responsables del cambio cualitativo más evidente experimentado por las nuevas generaciones de personas sordas.

Contenido de la Prestación Ortoprotésica

El tratamiento dado a las prótesis auditivas, como prestación del Sistema Nacional de Salud, se mantiene en términos insuficientes desde hace doce años (con anterioridad el vacío era total) y no responde al derecho que asiste a las personas con sordera a acceder a dichas prótesis en condiciones de igualdad efectiva, tal como cabría esperar desde el marco que nos dió, hace veinticinco años, la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (artº19.3 …los procesos de rehabilitación se complementarán con el suministro, la adaptación, conservación y renovación de aparatos de prótesis y órtesis…) y, con posterioridad, la Ley 14/1986 General de Sanidad o la más reciente Ley 16/2003 de Cohesión del Sistema Nacional de Salud.

En 1995 fue aprobado el implante coclear como técnica eficaz para el tratamiento de la sordera profunda. Y se incorporó al Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas.

A través de la Orden de 30 de marzo de 2000 (que modificaba parcialmente la de enero del 96, de desarrollo del Real Decreto 63/1995) se incorporaron los audífonos al Catálogo de Prestación Ortoprotésica, después de más de una década de gestión por parte de las Asociaciones de Padres de FIAPAS y con una suerte de demandas y recursos interpuestos por las familias que, resueltos a su favor, les permitían recuperar, al cabo del tiempo, parte de la inversión hecha en las prótesis de sus hijos.

Esta incorporación en el año 2000, que en sí era un gran avance, dada la situación de la que veníamos, se hizo de forma restrictiva, tanto por lo que se refiere a los beneficiarios (0-16 años) como a la cuantía sufragada. FIAPAS lo entendió entonces sólo como un primer paso, importante y necesario para su colectivo pero insuficiente en cualquier caso puesto que los derechos y las necesidades de las personas sordas existen y persisten más allá del límite de edad impuesto por razones presupuestarias.

Otra situación que había que corregir era que se habían clasificado los audífonos como prótesis “especiales”, sujetas a “ayudas económicas”, cuando los audífonos cumplen con todos los requisitos para tener la consideración de prótesis “externas” destinadas a sustituir total o parcialmente un órgano o una estructura corporal o su función y que requieren de una elaboración y/o adaptación individualizada. Así lo defendimos siempre desde FIAPAS, sobre todo después de la aprobación del Real Decreto 414/1996 por el que se regulan los productos sanitarios, en el que pudimos participar con nuestras aportaciones y en virtud del cual los audífonos quedaron claramente definidos como productos sanitarios terapéuticos de clase II a.

En la actualidad, de acuerdo con lo establecido por el nuevo Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se regula la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, la clasificación de las prótesis auditivas que requieren las personas sordas es la siguiente:

  • PRÓTESIS QUIRÚRGICAS: implantes auditivos (implantes cocleares, implantes osteointegrados, implantes nucleares -tronco encéfalo-)
  • PRÓTESIS EXTERNAS: audífonos y moldes adaptadores (Ayudas para la audición para pacientes hipoacúsicos, de 0 a 16 años de edad, afectados de hipoacusia bilateral neurosensorial, transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de otros tratamientos, con una pérdida de audición superior a 40 dB en el mejor de los oídos -valor obtenido promediando las frecuencias de 500, 1000 y 2000 Hz-)

El único aspecto que el actual texto regulador de la cartera subsana, tal como nosotros siempre sostuvimos, es la nueva clasificación de los audífonos como “prótesis externas”, epígrafe bajo el que siempre debieron estar. Pero, ahora bien, y a pesar de este oportuno cambio, una vez más se sigue manteniendo la discriminación por razón de edad que, desde todo punto de vista, carece de cualquier justificación tanto clínica como terapéutica o rehabilitadora. Tampoco tiene justificación política ni social. Se mantiene también la restricción en cuanto a la naturaleza de la prestación, pues ésta se sigue considerando “ayuda económica” y la cuantía apenas alcanza el 50% del coste que supone el audífono para el usuario.

Tenemos que hacer notar que sobre ninguna otra prótesis externa se hace este tipo de acotaciones como las que se señalan sobre los audífonos, con las que se introducen elementos subjetivos, como la edad, que limitan la prestación y que son en todo caso improcedentes y deberían subsanarse tanto en la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, como en las respectivas carteras de las Comunidades Autónomas, cuyas administraciones están habilitadas para definir el alcance de la prestación ortoprotésica en su ámbito de gestión, pudiendo ir más allá de los mínimos comunes si existe la voluntad política para ello. Sea como fuere, la discriminación por razón de edad en el caso de los audífonos, es la gran deuda de la Sanidad española con las personas sordas.

En este momento la situación de la prestación por audífonos es idéntica entre las comunidades autónomas. Encontramos sólo alguna diferencia respecto a la edad: en el caso de la Comunidad Valenciana se prevé la renovación más allá de los 16 años cuando se trate de personas con sorderas profundas que estén cursando estudios, mientras estos duren. Respecto a la cuantía, de nuevo solamente la Comunidad Valenciana y también Navarra preven una cantidad superior (902€). El resto de las comunidades abonan 720€, en la mayor parte ellas mediante el procedimiento de reintegro de gastos.

Respecto a los implantes cocleares, la carencia más evidente se pone de manifiesto en la no existencia de prestación para las baterías. Lo cual es una situación carente de toda coherencia: sin baterías, el implante no funciona. En el caso de otros productos sanitarios como, por ejemplo, las sillas de ruedas eléctricas, las baterías necesarias para su funcionamiento sí están incluidas en la cartera de servicios de la Prestación Ortoprotésica.

Otro aspecto fundamental es contemplar la renovación de las prótesis siempre que exista indicación facultativa, además de la posibilidad de adaptación bilateral, ya que en el caso de los implantes, aún existiendo la indicación médica, ante estas situaciones se plantean restricciones de financiación en la prestación en la mayor parte de las Comunidades.

Actualización necesaria

Por todo ello, demandamos que en la próxima revisión y actualización de la cartera de servicios de la Prestación Ortoprotésica se incorpore:

  • la prestación por audífonos con carácter universal, no sólo para menores de 16 años, y el incremento de las cuantías previstas para su adquisición, y
  • en relación con los implantes cocleares, se incluyan las baterías para su funcionamiento, la renovación de los componentes externos del implante, así como la implantación bilateral, si estuviera indicada, y la renovación del propio implante en aquellos casos en los que facultativamente se haya determinado que los avances tecnológicos reportan una mejora necesaria para el usuario.

Un país como España, que se encuentra entre los de renta económica superior y con mayores prestaciones sociales, no puede negar esta prestación a las personas sordas alegando razones presupuestarias pues, además de constituir un derecho según nuestro propio marco legal, ésta es una inversión que se rentabiliza al ciento por uno.

Supone un gasto, sí. Pero, ¿cuánto más nos cuesta no invertir en ello?. Hablamos de costes educativos, en el acceso y/o el mantenimiento en el puesto de trabajo, en prestaciones sociales, en dependencia de terceros para la comunicación y la relación con el entorno…

Los análisis económicos son incontestables: las prótesis auditivas son consideradas tecnologías coste-efectivas pues, en el tiempo, producen un ahorro educativo acumulativo y una reducción de costes sociales muy significativos.